La modelo y activista Emma Heming Willis anunció la creación de un fondo solidario destinado a impulsar la investigación sobre la demencia y apoyar a las familias que conviven con esta enfermedad.
La iniciativa, llamada Emma & Bruce Willis Fund for Dementia Research and Caregiver Support, fue presentada durante la gala benéfica Hope Rising organizada por The Association for Frontotemporal Degeneration en New York City.
El proyecto se desarrollará dentro de la Entertainment Industry Foundation y busca financiar investigaciones científicas y brindar apoyo a cuidadores de pacientes con demencia frontotemporal.
Un proyecto inspirado en la enfermedad de Bruce Willis
La iniciativa está inspirada en la experiencia personal de la familia tras el diagnóstico del actor Bruce Willis, conocido por películas como Die Hard.
En 2022 se informó que el actor padecía afasia, un trastorno que afecta la capacidad de comunicación. Un año después, la familia confirmó que la enfermedad correspondía a demencia frontotemporal, un tipo de trastorno neurodegenerativo que afecta los lóbulos frontal y temporal del cerebro.
Esta condición puede provocar cambios en la personalidad, dificultades para hablar y pérdida de habilidades motoras.
Apoyo a la investigación y a los cuidadores
Durante el anuncio, Heming Willis explicó que el fondo busca aumentar la conciencia pública sobre la enfermedad y fortalecer el apoyo a quienes cuidan a los pacientes.
“Este camino me ha abierto los ojos a la realidad que enfrentan muchas familias cuando un ser querido vive con demencia frontotemporal”, afirmó.
La activista agregó que espera que la iniciativa ayude a impulsar avances científicos y a que los cuidadores se sientan acompañados.
Visibilizar una enfermedad poco comprendida
Desde que se conoció el diagnóstico de su esposo, Heming Willis se ha convertido en una de las voces más activas en la concienciación sobre enfermedades neurodegenerativas.
En 2025 publicó el libro The Unexpected Journey, donde relata el impacto del diagnóstico en su familia y la experiencia de convertirse en cuidadora.
La iniciativa filantrópica busca ahora transformar esa experiencia en apoyo concreto para otras familias que enfrentan la demencia.
