España dio un paso histórico en el tratamiento de la epidermólisis bullosa, conocida como “piel de mariposa”. Leo, de 12 años, y Adrián, de 22, se convirtieron en los primeros pacientes del país en recibir terapia génica con Vyjuvek, un medicamento que puede transformar su calidad de vida.
Ambos jóvenes comenzaron el tratamiento este lunes en hospitales públicos de Andalucía: el Virgen del Rocío, en Sevilla, y el Costa del Sol, en Marbella.
La terapia Vyjuvek es la primera aprobada para esta enfermedad, caracterizada por una extrema fragilidad de la piel, donde el mínimo roce puede generar heridas graves que afectan gran parte del cuerpo.
El tratamiento se aplica directamente sobre las lesiones y favorece su cicatrización, incluso en heridas crónicas. Además, reduce el dolor y el tiempo de curación, que en muchos casos puede demandar entre dos y cinco horas diarias.
Para las familias, el impacto es inmediato. “La espera se hizo eterna, pero el día llegó”, expresó la madre de Leo, quien destacó que el tratamiento puede cambiar la vida de los pacientes.
La llegada de esta terapia fue posible a través de mecanismos especiales mientras continúa el proceso de evaluación para su financiación a nivel nacional.
Desde la asociación DEBRA Piel de Mariposa advierten que el acceso aún no es equitativo y depende de autorizaciones específicas en cada comunidad autónoma.
Un reclamo que sigue vigente
Más de 500 familias en España siguen de cerca estos primeros casos, con la expectativa de que el tratamiento se extienda a todo el sistema de salud.
La organización insiste en la necesidad de garantizar el acceso universal. “No puede depender del lugar de residencia”, señalaron.
El inicio de esta terapia marca un avance significativo en el abordaje de una enfermedad poco frecuente, pero también abre el desafío de asegurar su disponibilidad para todos los pacientes.
